Nacer con un bajo peso de 800 gramos, con 28 a 32 semanas de gestación o enfrentar una infección intrahospitalaria son factores de riesgo para que un bebé desarrolle retinopatía del prematuro, un problema visual que no se detecta a tiempo, debido a que el tamiz neonatal visual no se realiza en las instituciones públicas.
“Desde la desaparición del Seguro Popular el programa de retinopatía del prematuro se canceló y las acciones de detección no se llevan a cabo por múltiples razones”, advierte el especialista en córnea y cirugía refractiva, José Luis Guzmán Cruz.
“Si al año nacen 500 prematuros en Oaxaca, entre el 10 y el 15 por ciento desarrolla retinopatía del prematuro”, un desarrollo anormal de vasos sanguíneos en la retina del ojo y que de no tratarse adecuadamente puede ocasionar ceguera.
Aceptación
Eso lo sabe bien Hilda Pérez García, cuyo hijo, Jesús nació hace 19 años a las 28 semanas.
Aunque a los dos años de edad le operaron en la Ciudad de México para intentar que tuviera algo de visión en el ojo derecho, después se enfrentó a un glaucoma invasivo.
“Sentí que era el fin del mundo, porque una nunca acepta que el hijo sea ciego, fue un golpe muy terrible y mi angustia era que no pudiera valerse por sí mismo, me lo imaginaba sentadito o pidiendo limosna, dando lástima, sufriendo, sin poder jugar”, rememora.
En la búsqueda de apoyo Hilda fue conociendo gente que le ayudaron a aceptar que su hijo no volvería a ver.
En Santa María Atzompa logró que una profesora de preescolar lo aceptara en un jardín de niños público y logró terminar la primaria donde ella misma trabajaba como profesora.
La secundaria Jesús también la cursó en una escuela pública, donde no lo querían aceptar porque los docentes desconocían cómo iba a trabajar, pero con apoyo extraescolar logró terminar, pero el problema se presentó de nuevo al intentar cursar el bachillerato.
“Hubo profesores que lo apoyaron y otros que lo discriminaron, pero de todo ha salido adelante, ha estudiado música en la Escuela de Bellas Artes, pero eligió cambiar Educación Especial y ahora Jesús cursa en línea su primer año de esta licenciatura”, expresa con orgullo.
Hace unos meses Hilda y su hijo Jesús visitaron a uno de los pocos especialistas oftálmicos que hay en Oaxaca, en un intento por una cirugía que le permitiera algo de visión, pero ya no es posible, “sus ojitos ya se están secando porque no hay función”.
Sin banco de ojos
El especialista Guzmán Cruz está seguro que si en Oaxaca existiera un banco de ojos al año se podrían captar más de 300 córneas, pero en Oaxaca el principal problema es la disposición de tejidos, que exista suficiente infraestructura y especialistas.
El contacto directo con los rayos del sol y la diabetes hace que el cinco por ciento de las personas desarrollen cataratas a partir de los 45 años, el problema es que esa cirugía para colocar un lente intraocular y corregir el problema visual a tiempo casi no se realiza.
En Oaxaca 86 personas están en lista de espera de un trasplante de córnea que únicamente se puede realizar en tres clínicas particulares o en el Hospital Regional de Alta Especialidad.
“No todo el mundo tiene acceso a una cirugía de cataratas y a los hospitales les falta infraestructura”, reconoce.
Romper barreras
A la par de esas limitaciones institucionales que coartan el derecho de las personas a la salud, para el presidente de la Asociación Oaxaqueña de Débiles Visuales y Ciegos, Samuel Zenteno Juárez, son las barreras sociales las que hay que superar, incluyendo la ausencia de políticas públicas que prevengan y atiendan la problemática.
El desprendimiento de retina que en su adolescencia le arrebató todo residuo visual fue para Samuel el impulso para concluir una carrera, formar una familia, desempeñarse laboralmente y ayudar a otras personas a derribar la barrera más fuerte que impone la ceguera: la indiferencia social.
“Los gobiernos estructuran un programa sin tomar en cuenta a ese sector”, dice un hombre que a partir de los cinco años se enfrentó a problemas visuales por el estrabismo, astigmatismo y miopía.
El desprendimiento de retina en ambos ojos hizo que su mamá Elodia se lo llevara a la Ciudad de México, ingresara a una escuela para ciegos, adquiriera herramientas para concluir su licenciatura en Periodismo y Comunicación Colectiva en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
Lo más difícil, recuerda, fue encontrar trabajo al volver a Oaxaca, pues pasaron cuatro años de tocar puertas, antes de formar una asociación e ingresar a lo que era el Instituto de la Juventud Oaxaqueña, además de que también es profesor en la Escuela Normal de Educación Especial.
Iluminar la vida con amor
Su esposa Martina Flores Medina, una persona “normovisual” (sin discapacidad visual) y con quien tiene dos hijas, recuerda que conoció a Samuel en la adolescencia, cuando ambos vivían en la Ciudad de México y ahí comprendió que una discapacidad visual es como cualquier otra característica de una persona.
“Son personas con talento, que sienten, anhelan y contribuyen. Cuando Samuel llega a nuestras vidas por cuestiones de compañerismo con un hermano, para nosotros era otro ser humano que tenía derechos a muchas cosas”, pero cuando se casaron y vinieron a radicar a Oaxaca descubrieron que la discriminación y las barreras sociales son más latentes.
“Me ha tocado ver niños muy pequeños que no quieren acercarse a los deportistas ciegos, porque creen que se contagia”, cuando hace falta que en las familias se fomente la empatía y el cuidado de la vista, ya que nadie está exento de perderla “por una situación de edad, la salud o un accidente".
Con problemas visuales o ceguera como Samuel y Jesús, en Oaxaca existen al menos 30 mil personas.
En ellos pudo influir una enfermedad, la edad, un accidente o la falta de un especialista que les ayude a prevenir el deterioro o pérdida de la visión.
