Cuando en la familia de Mario y Marle nació Carlos, su tercer hijo, quien más resintió que tuviera Síndrome de Down fue Marle, la hija de en medio. A sus 10 años sintió una serie de miedos "a no saber lo que tenía, a pasar a segundo plano", a una ruptura familiar, pero más a la discapacidad.
“Ella tenía 10 años cuando su hermano Carlos nació en 2009; fue a quien más le impactó, nuestro hijo mayor, Mario tenía 13, pero es a ella a quien más le costó superarlo”, dice Marle Cielo Díaz Jiménez.
A los dos años que nació Carlos Marle, con su esposo Mario Pérez Martínez concretaron el proyecto de Fundación Corazón Down que por las mañanas funciona como escuela y por las tardes como centro de capacitación.
“Para mis papá y mi mamá, la Fundación era una forma de superar su duelo. El proyecto creció rápido y yo no terminaba de entender”, dice una joven que gusta de compartir su testimonio para ayudar a otros hermanos a aceptar que en su familia un integrante haya nacido con Síndrome de Down.
La fundación ahora atiende 150 infantes, adolescentes y jóvenes, una cifra distinta a los 6 con que iniciaron.
Pero el entorno no ha cambiado. Las escuelas adolecen de capacidad inclusiva; la discriminación sigue siendo una constante, incluso en las unidades médicas donde creen que una persona con Síndrome de Down se enferma mucho.
La genetista del Hospital General "Dr. Aurelio Valdivieso", Elvira Silvet Chiñas López, explicó que en Oaxaca es cada vez más común el nacimiento de niñas o niños con este síndrome, uno por cada 700 nacimientos, “entre más edad tiene la madre al momento del embarazo, es más el riesgo”.
Esa alteración cromosómica con la que nacen, por un cromosoma extra, “hace que requieran atenciones de diferentes tipos como rehabilitación y valoraciones de acuerdo a las complicaciones que vayan presentando”.
La discriminación, por miedo o ignorancia, no cesa y por eso cada 22 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down para promover la conciencia sobre la condición y necesidades que genera una persona.
