Ana Lilia Pacheco
Doña Cristina recuerda que cuando su hija Dana, hace 16 años, nació todo parecía normal; no obstante, a los ocho meses se dio cuenta que esta no podía sostenerse, jugaba con sus manos e iba perdiendo todo el desarrollo aprendido, por lo que una neuróloga la diagnosticó con Síndrome de Rett.
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como lo es el Síndrome de Rett, ya que afecta a una por cada 10 mil personas, principalmente mujeres, como fue el caso de Dana.
La madre comparte que en Oaxaca sólo conoce un caso más de otra niña afectada por el Síndrome, el cual se manifiesta en los primeros dos años de vida y se caracteriza por la aparición de graves retrasos en el proceso de adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz.
Además de esto, muchas veces el síndrome se confunde con el autismo, la parálisis cerebral, retraso mental con retrasos del desarrollo sin un origen claro, por ello, se conmemora este día mundia para crear conciencia y a ayudar a que las personas reciban de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades de este tipo.
Además de esto, son pocos los especialistas, como es el caso del Síndrome de Rett, pues doña Cristina, desde que recibió el diagnóstico de Dana, tuvo que viajar a la Ciudad de México para confirmar la enfermedad, además de recibir tratamiento.
De acuerdo con Miriam Salina, presidenta y fundadora de la Asociación Rettos de Amor y madre de Fernanda, quien tiene Síndrome de Rett, una paciente con la enfermedad debe tener a su alrededor a distintos especialistas como neurólogo, epileptólogo, pediatra, gastroenterólogo.
Afirma que las niñas deben tener atención constante, ya que si no se tiene atención, su desarrollo se sigue deteriorando, por lo que pueden morir, por la falta de movimiento, complicaciones con enfermedades respiratorias.
(Descanso) Altos costos
La presidenta de la asociación afirma que en los estados de Nuevo León, Jalisco y Ciudad de México son donde se han diagnosticado más casos, debido a que son estados con familias con más recursos económicos.
Esto mismo afecta a varias niñas en el país, ya que no siempre tienen el recurso para los estudios para que tengan un diagnóstico correcto, como es el caso de Dana.
La madre de familia detalla que aunque cuentan con un Genetista que les cobra a 7 mil pesos los estudios para diagnosticar el síndrome, para muchas familias este costo es muy alto.
Explica que ninguna institución de salud hace los estudios de genética para diagnosticar esta enfermedad, solamente particulares o el Instituto Nacional de Pediatría.
Abunda que las niñas toman distintos medicamentos que mensualmente hacen un total de 10 mil a 13 mil pesos mensuales, además de pagar médicos, viajes y dietas especiales, como el caso de doña Cristina con Dana.
(Descanso) Falta de apoyo
La presidente de la asociación lamenta que aunque son una institución donataria, no han conseguido sensibilizar a las personas como otras enfermedades, lo cual intuye que podría ser porque son pocas personas; no obstante, muchos los gastos.
Doña Cristina comparte que debe comprar medicamentos, alimentos especiales, médicos, viajar a Ciudad de México para revisiones, por lo que ha sido difícil para ella.
Ella es empleada doméstica y jefa de familia, pero también vende productos hechos de plata o postres para poder comprarle a su hija tanto sus alimentos como medicamentos, además de que tiene otro hijo, Ezequiel, quien también la ayuda con los ingresos.
Miriam lamenta que el 80 por ciento de las mamás con Síndrome de Rett que forman parte de la asociación, son mujeres que están solas cuidando a sus hijas, debido a que sus parejas se alejaron al conocer la enfermedad.
(Descanso) Apoyo para Dana
Comparte que la dieta cetogénica que ha ayudado a Dana a controlar las crisis epilépticas que tiene por un alto en grasas, por ello debe comer nueces, almendras, avellanas y utilizar aceite de oliva, productos que son costosos.
Además, todos los días debe medirle la glucosa, pero menciona que las tiras del glucómetro son caras, por lo que en ocasiones ha optado por checar cada dos días para que éstas duren.
Doña Cristina comparte que los productos que necesitan para Dana son pañales de adultos ajustables, leche Nan etapa 3, almendras, nueces, avellanas, aceite de oliva, así como tiras reactivas para glucómetro.
Para apoyar a Dana pueden contactar a su mamá al número 951 235 0135.
Hoy
28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Alto costo
13,000 pesos mensuales invierten padres con hijos con Síndrome de Rett
Afectaciones en niñas
- Problemas de sueño
- Pérdida de la utilización de las manos, acompañada de estereotipos particulares
- Epilepsia de difícil control
- Escoliosis
- Hipotrofia de los pies
- Sufren de Apneas e hiperventilación
- Pérdida del habla
- Problema de deglución
- Algunas afectadas jamás logran caminar
En caso de querer apoyar a doña Cristina:
951 235 0135
