Más que con el diagnóstico de trastorno del espectro autista, la familia de Santiago ha tenido que lidiar con la obstinación social de que a sus cinco años se comporte como un niño que respeta las reglas de una normalidad que dicta que a sus iguales o personas adultas deba responder con palabras a sus preguntas, cuando él tiene otra manera de comunicarse.
Si a Santi le preguntan qué quiere, él señala el objeto o va directo a tomarlo, pero su madre Amairani quisiera que otros niños dejaran de verlo diferente o no lo excluyan porque no habla.
En este mes hay muchísima información sobre el autismo, la mayoría proviene de personas no autistas (alistas); procura comparar y buscar información con personas autistas.#TEA #Autismo #SpectrumTherapyCenter #SharingLove #mexico #Neurodiversidad #abril #aliados pic.twitter.com/6o2h8lQphb
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De manera natural, su hermana Valeria, de ocho años, le hace “sombra” a Santi y cuando interactúan con otros niños o niñas ella se encarga de explicarles que él no contesta porque tiene autismo, lo que le lleva a hacer cosas de manera diferente o simplemente a no hacerlas.
No hay cura porque no es una enfermedad
Así como la dislexia, y la bipolaridad, el Trastorno del Espectro Autista forma parte de las diferencias neurológicas que hacen que las personas procesen, comprendan y experimenten el mundo de manera distinta, sin que les represente un defecto o una discapacidad.
El autismo es precisamente un trastorno del espectro porque se puede manifestar de diferentes maneras y grados en cada persona, por lo que su tratamiento puede incluir medicamentos y combinarse con terapia de lenguaje, conductual u ocupacional.
En el @ConsulMexOrl en la jornada sabatina la Ventanilla de Salud orienta a los padres familia de como acercar los servicios de salud a los niños con autismo en el mes sobre la concientización sobre autismo. pic.twitter.com/a6MKJTpVr8
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“El autismo no es una enfermedad porque no tiene cura”, aclara convencida Amairani, madre de Santi, de quien ha aprendido a llenarse de paciencia, a bajarle a su ritmo diario y a encontrar fuerza en sí misma para guiarlo:
“El autismo en Santi me frenó y enseñó a ver las cosas de manera diferente o valorar lo simple de poder caminar, hablar u otras que se dan por hecho”, dice tres años después de que comenzó a buscar ayuda para que su hijo pudiera caminar por sí sólo, aunque el primer diagnóstico no fue el correcto: retraso global.
Tener una hija tres años mayor que Santi hizo que Amairani se alarmara porque en su hijo menor observaba comportamientos distintos, además de no hablar y no sostenerse con sus propias piernas, no mantenía su mirada en las personas o le hablaban y parecía que no escuchaba.
El próximo 2 de abril se conmemora el Día mundial del #Autismo. ¿Sabes por qué?
— CRIT Oaxaca (@critoaxaca) March 31, 2023
Aquí te decimos.
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Ya que dormía a Santi y a Valeria, Amairani comenzó a buscar información en internet y encontró indicios de que pudiera ser autismo. Asistiendo al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón y a la Unidad Básica de Rehabilitación de la agencia de 5 señores, a los 2 años con ocho meses Santi caminó por sí mismo y a los 3 años y medio empezó a correr.
Santi no habla en su totalidad, pero su inteligencia la demuestra cantando todas las canciones, en inglés y en español, de la caricatura Pandilla de Colores que en este momento es su preferida.
Obstáculos sociales
Como Santi, para Luxially Jácome Silva el autismo no impide que su hijo Dani, también de cinco años, sea feliz, pero su temor de que a partir de la adolescencia se deprima o angustie porque se le excluye socialmente, le ha llevado a organizarse con otras 21 mamás en un comité que la tarde de este domingo han decidido proyectar películas en el Paseo Juárez El Llano, a propósito del Día Mundial de la Concienciación del Autismo.
“Si desde temprana edad a un niño o niña con autismo, al igual que uno con ceguera o silla de ruedas, se les incluye en la sociedad y se normaliza su condición, dejaríamos de verlos como alguien extraño, pero prefieren deshacerse de ellos mándandolos a un Centro de Atención Múltiple (CAM) y de adultos exigirles que se integren a una sociedad que no los conoce a ellos ni a sus necesidades”, expone.
En @TeletonMexico sabemos la importancia de informar sobre el #autismo, por eso, te compartimos 7 datos que debes conocer sobre el tema.
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El 2 de abril de 2022 que junto con otras 21 mamás de niños y niñas con autismo eligieron el Paseo Juárez El Llano para repartir infografías, descubrió que las personas tienen información errónea y asocia este trastorno con agresividad, que son retrasados o muy dotados.
Si en sus manos estuviera implementar una política pública o legislar, Luxially no dudaría en fomentar escuelas públicas que recibieran a todos por igual, pero que en cada grado contara con un salón para quienes sus condiciones físicas son diferentes y que a la hora del recreo, puedan convivir sin segregación ni exclusión.
“El autismo no quiere decir que no sientan o que no quieran integrarse, sólo están en un cuerpo que no les responde o que les cuesta seguir reglas sociales porque no entienden cómo funciona”, insiste.
Amairani y Luxially, como otras madres y padres con hijos e hijas con autismo funcional, saben que con mayor trabajo que al resto, podrán volverse independientes y estudiar, pero para lo que no saben si les alcanzará el tiempo es para general la suficiente empatía social que deje de segregarlos y excluirlos.
- Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro.
- Algunas personas con TEA tienen una diferencia conocida, como una afección genética.
- Se comportan, comunican, interactúan y aprenden de maneras que son distintas a las de la mayoría de las personas.
- Algunas personas con TEA necesitan mucha ayuda en su vida diaria; otras pueden trabajar y vivir con poca ayuda o nada de ayuda.
- Con frecuencia tienen problemas con la comunicación y la interacción sociales, y conductas o intereses restrictivos o repetitivos.
- No existe una prueba médica para diagnosticarlo, se hace evalúando la conducta del niño o niña y su desarrollo.
