Alexei García / Fotos: Cortesía
“La verdad es una situación difícil de abordar porque no hay apoyo de ningún tipo, en ningún sector, ni por parte del gobierno ni por parte del sector Salud, no tenemos apoyo en cuanto a medicamentos, no hay médicos especialistas que traten de manera continúa este tipo de patologías”, afirmó Sandra Ramírez Bartolano, quien es presidenta del Centro Oaxaqueño de Atención al Parkinson A.C.
Actualmente lleva 16 años con este padecimiento y decidió salir adelante, con el apoyo de su familia, pero también fundar este centro para los pacientes, a fin de aumentar su calidad de vida y de las familias correspondientes. Sabía que no era fácil, pero ante el desinterés de las autoridades, se ha visto en la necesidad de alzar la voz.
Su mensaje a las autoridades es el siguiente: “Que voltearan a ver estas patologías porque cada vez es más la población que tiene enfermedades neurodegenerativas, que no se saben cuál es su origen, que no se sabe tampoco la cura y que esto va a ser un problema del sector Salud porque no lo sabe enfrentar, no están los profesionales en esta tónica.
"Yo creo que es muy importante que el gobierno tome cartas en el asunto para que no sea una población que demande tanta atención tanto médica y en muchos sentidos, en mucha parte de la economía”, destacó.
También considera importante que exista una sensibilización por parte de las personas que ocupan un puesto en el gobierno estatal. “Pues que hubiera más oportunidad, mas sensibilidad, que hubiera espacios donde hubiera atención rápida para personas con una discapacidad motora, porque no podemos estar mucho tiempo parados, que no haya una burocracia para el arreglo de tramites”, destacó.
“Que haya espacios para personas con discapacidad, que haya espacios de estacionamiento y que las personas respeten porque no saben lo que implica para una persona con discapacidad no encontrar un lugar donde pueda uno estacionarse”, pidió.
Parkinson, una calidad de vida en desafío
“El diagnóstico es muy difícil porque tiene que ser diagnosticada por la experiencia clínica que tiene el médico. No hay estudios específicos, por ejemplo que digamos una resonancia o una tomografía, un electroencefalograma, que nos pudieran decir que está cursándose por esta enfermedad, no. Entonces eso hace más difícil un diagnóstico temprano”, comentó sobre la enfermedad.
“La rehabilitación también tiene que ser muy especializada porque cada paciente con Parkinson presenta una sintomatología diferente, si usted pone a 10 personas con Parkinson, las 10 personas van a tener síntomas diferentes”, explicó.
Sobre cómo ha logrado sobrellevar el padecimiento, destacó: “La verdad es muy desgastante, verdaderamente complejo al inicio sobretodo cuando nos dan el diagnóstico, porque uno no se imagina, no sabe las consecuencias que va a uno a tener a mediano y largo plazo”.
“Como es una enfermedad degenerativa, entonces empieza uno a tener atrofia muscular, dificultades para caminar, dificultades para deglutir, problemas en la digestión, problemas en el sueño, en los estados de ánimo. Hay mucha irritabilidad, apatía, se llega a depresiones mayores, los movimientos a veces no dejan descansar, no se puede comer tranquilamente porque hay momentos en que uno se puede ahogar, incluso no comiendo, sino con la propia salir”, dijo en entrevista exclusiva a Noticias, Voz e Imagen de Oaxaca.
“Es bastante difícil, no podemos cruzar las calles tan fácilmente porque nos atoramos o caminamos muy despacio, se arrastran los pies, entonces no es fácil deambular en la calle solo”, ante lo cual destacó el rol fundamental que juega la familia del paciente.
“Es fundamental, nada más que para esto tiene que estar informada la familia de que, en qué consiste la enfermedad porque muchas veces piensan que nosotros nos estamos haciendo como un poco perezosos, o con falta de ánimo, o falta de interés por hacer las cosas, cuando en realidad no es así, no es que no queramos, sino que no podemos”, respondió.
Para saber
16
años con Parkinson tiene Sandra Ramírez Bartolano
10
síntomas de Parkinson diferentes en 10 personas
