Santo Domingo Tomaltepec, Oaxaca.-“Amo mi trabajo”, expresa de inmediato Virginia Pacheco Miguel cuando toca la piel recortada con forma de árbol navideño para plasmar con un pincel delgado la palabra amor.
Con otros detalles más, en unos minutos se convierte en un colgante de piel para el árbol de Navidad que venderá en 35 pesos, pero que tiene detrás el deseo de reunir recursos para los interminables gastos que representa la crianza de Luna, una niña que sobrevive a una hemorragia intracraneal por deficiencia del factor 10 que impide la coagulación en la sangre.
“Estamos logrando estabilizarnos y asimilarlo”, expresa Alejandro Alonso González, padre de Luna, a quien tiene en sus brazos porque su hija no puede sentarse ni caminar, hablar ni comer alimentos sólidos.
La anterior fue una noche larga, las ojeras de cada uno los delatan. Luna no pudo dormir y tampoco expresar lo que sentía.
Con Luna en las piernas de Alejandro, Virginia la peina, le divide el cabello, le hace dos coletas y enrolla el cabello de cada extremo para lograr chongos que hace casi sin ver.
La historia familiar es larga y es Virginia quien elige contarla porque sabe de memoria las fechas y todos los detalles, desde el 1 de diciembre de 2019 que Luna nació a las 11:30 horas en el Centro de Salud con Servicios Ampliados de Tlalixtac de Cabrera, Oaxaca.
“Al nacer (mi hija) estaba morada y unas horas después el cordón umbilical se le inflamó, empezó a sangrar”, pero “era domingo” y en ese centro de salud, a cuatro kilómetros de este municipio, “no había médico que la revisara ni cerciorarse que se le suministró vitamina K que, al nacer, previene problemas de coagulación en la sangre".
Ese primer día Luna llegó en ambulancia al Hospital de la Niñez Doctor Guillermo Zárate Mijangos, en San Bartolo Coyotepec, pero por falta de camas disponibles ingresó hasta el segundo intento, al día siguiente.
Una vez en el hospital, Luna pasó siete días internada y cada que una aguja ingresaba a su pequeño cuerpo para exámenes laboratoriales, representaba una hemorragia.
Una vez que estaba en casa, a los diez días de nacida comenzó a llorar desesperadamente, pero tras una visita al Hospital de la Niñez debieron volver a casa.
A falta de mejoras, intentaron de nuevo su ingreso al Hospital de la Niñez y ahí un médico detectó una hemorragia intracraneal porque la fontanela anterior o mollera estaba inflamada.
“Nos dieron pocas esperanzas de vida, casi nada”, expresan tanto Alejandro como Virginia y a los dos se les vuelve a hacer ese nudo en la garganta que entre el amor de pareja desatan cada que recuerdan el inicio de una crianza, misma que tiene más complejidades que las que afronta una familia con una hija sana.
Esos recuerdos provocan que ambos lloren, pero la fortaleza que les hace sobreponerse todos los días, les permite volver a hablar de una enfermedad rara entre las raras, de la cual consiguieron un diagnóstico hace apenas dos años.
“Nuestra hija pasó cinco días en terapia intensiva. Los médicos no sabían qué era, sólo que es una enfermedad rara y se le tenía que transfundir sangre”, lo que les obligó a pasar tres meses en el hospital.
Sin cura
“Una persona con cáncer tiene 3 años de tratamiento y después pasa a vigilancia”, compara Virginia, quien tiene claro que para la enfermedad de su hija no hay cura ni posibilidad de mejoría.
Por tanto tiempo en el hospital, el negocio familiar de talabartería “se vino abajo”, porque no había tiempo para trabajar y terminaron por rifar las bolsas de piel y otros artículos que tenían.
Al igual que sus cinco hermanos y hermanas, Virginia aprendió de su padre Joel el oficio que después enseñó a Alejandro.
Cambiar el nombre de su página en facebook, de Marroquinería artesanal a Artículos de piel Lunita, y empezar a elaborar aretes, fue una posibilidad de reactivar el negocio.
“Cuando nos dijeron que debíamos ir a diario a transfusiones de plasma nos preguntamos cómo le íbamos a hacer, cómo íbamos a trabajar. Todo lo perdimos, todo se vendió y empezamos a hacer aretes con los retazos de piel”, una posibilidad real para empezar a levantarse.
El primer año de vida de Luna ambos recorrieron en transporte público los 24 kilómetros que separan a Santo Domingo Tomaltepec de San Bartolo Coyotepec, para que Luna recibiera una transfusión.
Con reservas del personal médico, las transfusiones se empezaron a espaciar cada tres días y una vez por semana, hasta que este año el factor 10 llegó a México y desde el 18 de octubre pasado lo pueden recibir en el Hospital Infantil de México Federico Gómez.
“En diciembre me dijeron que me iban a entregar el medicamento de dos meses, pero sólo hubo hasta diciembre”, lo que representa gastos de transportación y alimentación en un mes en el que Alejandro y Virginia esperan participar en alguna feria para expender sus artículos de piel.
Trabajo y cuidados
Virginia sabe que es hora de que Luna coma. Mientras su esposo la carga, le prepara un biberón que le da pegada a su pecho, consciente de que eternamente será una bebé.
Para mostrar el trabajo artesanal que ambos hacen, Virginia coloca a Luna en una carriola que pronto le quedará pequeña y confiesa un sueño.
“Vamos a necesitar una silla de ruedas: carriola ortopédica Pci, pero está en 19 mil pesos”, así que en esta temporada navideña innovó creando colgantes de piel que a manera de esferas puedan colocarse en el árbol de Navidad.
“Los vamos a vender a 35 pesos cada uno: a tres por cien, cada uno está pintado a mano”, dice Virginia, cuyo semblante cambia cuando habla de un trabajo que comparte con Alejandro y que les permite intercalar las visitas al hospital con los cuidados de Luna, quien eternamente será una bebé a la que cuidan amorosamente.
¿Quieres apoyar a la familia de Luna?
Reciben donativos en especie como:
Leche en polvo Ideal Good Care
Suplemento Pediasure
Toallas húmedas
Shampoo
Jabón
Pañales de quinta etapa
Si quieres hacer una donación en efectivo puedes contactar a su familia al 9511188322
Sus creaciones las puedes conocer en:
Artículos de piel "lunita"
