En una sociedad en la que prevalece la discriminación, nacer y vivir con síndrome de Down es enfrentar barreras que impiden la población down el acceso a la educación regular.
La inclusión va más allá de se simplemente ser aceptados en instituciones de nivel básico, ya sea públicas o privadas. Implica adquirir conocimientos que doten a esas personas de herramientas para ser autosuficientes.
En esa búsqueda a Guadalupe Santiago se le fueron casi 20 años en los que vio a Mayra crecer sin que pudiera concretar su derecho a la educación.
En ese tiempo “me tocó muy mala suerte”, recuerda. Relatar la historia de su familia no implica nombrar quejas ni penurias, pero si, irremediablemente, la visión limitada hacia quienes nacen con este trastorno.
La fecha se conmemora desde el 2012 a iniciativa de la Asamblea General de la ONU para promover la conciencia sobre la condición y necesidades que genera el Síndrome de Down en una persona.
¿Qués el Síndrome de Down?
Un trastorno genético por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Se le denomina también trisomía del par 21.
¿Cuáles son sus características?
Un grado variable de discapacidad cognitiva.
Rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.
Incidencia:
En una de cada mil personas y uno de cada mil 100 recién nacidos
Marcado rechazo
El trato discriminatorio inició en septiembre de 1994 en el Hospital General de Zona número uno del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). A los tres días de nacida, la pediatra desahució a Mayra, augurando que no serviría para nada.
Pero Guadalupe no se rindió. A los 45 días de nacida Mayra ingresó a un Centro de Intervención Temprana que, por años funcionó en Santa María El Tule, en las escuelas regulares no atendían a Mayra, “sólo le daban juguetes para que se entretuviera”.
Recorrió varias escuelas que le significaran una alternativa pedagógica. No lo logró. “No habían opciones, las maestras no se dedicaban a enseñarles”.Tuvo que optar por una primaria de educación especial.
No es que a Mayra le costara trabajo integrarse, sino más bien a las mamás y papás de los otros niños y niñas, y los propios infantes que suelen ser “un poquito crueles y les limitan”, además de que “hace apenas tres años encontraron una escuela donde Mayra ha aprendido a bordar, coser y la técnica del repujado.
Aprender a ritmo lento
Por la tarde Maryra asiste a la pequeña escuela que hace tres años abrió la Fundación Corazón Down, donde le han empezado a enseñar a leer y escribir.
En ese intento está Choy, un joven de 37 años que ama bailar, pero sin la posibilidad de adentrarse al mundo de las letras, los números ni el lenguaje.
Su mentón sobresale más de lo normal. Su vocabulario es limitado, pero la paciencia y la atención que pone cuando remarca y colorea, sorprende.
Choy, de 37 años, aprende a escribir y a leer entre infantes de 9 y 12 años con quienes comparte vivir con este trastorno. FOTO: Giovanna Martínez
Lo mismo hace Fany, quien había asistido sin éxito a un Centro de Atención Múltiple, donde regularmente la problemática es “imitar” conductas de infantes con otros problemas cognitivos.
La primera reacción, en opinión del presidente de la Fundación Down, Mario Pérez Martínez, es que la mamá o el papá de un niño o niña con Síndrome de Down que acude a algún CAM observen en ellos “un atraso”, cuando en realidad están imitando otros padecimientos.
Sin atención en escuelas regulares
Las expectativas que suelen tenerse de una escuela pública o privada, “dista mucho de la realidad” y pueden llegar a sexto grado de primaria sin aprender a leer ni escribir.
Carlos, su hijo de nueve años, es de los tres alumnos de esta escuela que se alistan para incluirse en una escuela regular, “pero con herramientas y armas, que ojo y mano ya sepa qué es copiar, además de que los niños se saben comportar, respetar reglas y acatar órdenes”.
Marle Cielo Díaz Jiménez, fundadora de la escuela de la Fundación Corazón Down, recuerda que fue el rechazo de Carlos de la enseñanza pública lo que les obligó a abrir el espacio hace tres años.
“Planeamos nuestro tercer hijo, cuestionamos a quién se iba a parecer, pero nunca que fuera a nacer con Síndrome de Down, empezó a recibir terapia en el CRIT, se integró a un kinder, pero al terminar no quisieron aceptarlo en la primaria”, rememora.
En México 2017
740 niños y niñas nacidos con este padecimiento
401 son mujeres
339 hombres
Cambio de óptica
Cuando estaba por concluir la instrucción en el jardín de niños, Mario y Marle descubrieron que Carlos aprendió a socializar, pero nada de pedagogía. Al intentar inscribirlo en la primaria 21 de Agosto, la maestra de primer grado lo aceptaba, pero quienes le enseñarían en los siguientes grados, no lo hicieron.
Para Leticia Valdespino Echauri, maestra de educación especial de la Escuela Normal de Especialización en la Ciudad de México, la visión educativa poco a poco ha empezado a cambiar, pero sobre todo la actitud que asumen madres y padres cuando un hijo o hija nace con este síndrome.
“Antes era llorar al niño con Síndrome de Down y ahora las familias disfrutan a su hijo, lo ven contento, le dan cariño y empiezan a tener mejores expectativas”.
Sin embargo, 15 años no han sido suficientes para empezar a derribar la barrera social y psicológica de las instituciones oficiales que no estaban preparadas para integrar a los niños Down, con discapacidad intelectual, motriz, de lenguaje y audición.
Al igual que el resto de las persona, un niño o una niña “adaptados a la sociedad” pueden “leer y escribir, ser productivos, independientes y hasta más felices que el resto de las personas, que son quienes imponen las barreras.
