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Dana padece Síndrome de Rett y necesita ayuda

Foto(s): Cortesía
Ana Lilia Pacheco

Dana no puede hablar, caminar ni comer. Por ello, desde hace cinco años la alimentan por una sonda y hace ocho meses cambió de dieta, la cual le ha funcionado para controlar las constantes crisis epilépticas que había padecido por años.


Hace 14 años fue diagnosticada con el Síndrome de Rett, una enfermedad “rara” que afecta a una por cada 10 mil personas, principalmente mujeres, por lo que su mamá debe invertir más de 800 pesos semanales solamente en su alimentación y cuidado, pero la situación por la contingencia sanitaria ha vuelto más complicado conseguir ese ingreso.


Cristina Silva, madre de Dana, es empleada doméstica y jefa de familia, pero también vende productos elaborados de plata o postres para poder comprarle a su hija tanto sus alimentos como medicamentos, además que tiene otro hijo, Ezequiel, quien, a pesar de sus 16 años, también la ayuda con los ingresos.


Comparte que la dieta cetogénica que ha ayudado a Dana a controlar las crisis tiene un alto contenido en grasas, por ello debe comer nueces, almendras, avellanas y utilizar aceite de oliva, productos que son costosos.


Ella recuerda que antes de esta dieta su hija sufría taquicardias, le faltaba el aire y las crisis eran fuertes, pero ha ido mejorando aunque debe hacerle análisis de la sangre cada tres meses para revisar que no le afecte el hígado.


Además, todos los días debe medirle la glucosa, pero menciona que las tiras del glucómetro son caras, por lo que en ocasiones ha optado por checarla cada dos días para que éstas duren.


“He pedido préstamos, he entrado en tandas para tener el recurso y llevarla a sus estudios en la Ciudad de México; ahorita la estoy llevando a un médico particular que nos cobra la mitad de la consulta”, admite.


Detalla que Ezequiel ha dejado de ir a la escuela porque a ella se le ha dificultado costear sus estudios y al mismo tiempo la enfermedad de Dana, pero sabe que tiene que buscar apoyo para que él pueda hacer su vida.


“Sólo terminó la secundaria abierta y no quiero que descuide sus estudios. Me ha ayudado mucho también, es ayudante de albañil y ha buscado en varias partes para ayudar a su hermana”, comparte.


Actualmente, doña Cristina ha comenzado a hornear pays de queso y piña, empanadas rellenas de lechecilla y coco, así como panqués de nuez y zanahoria, esto para tener un ingreso extra y Ezequiel le ayuda a entregar.


Doña Cristina comparte que los productos que necesitan para Dana son pañales de adultos ajustables, leche Nan etapa 3, almendras, nueces, avellanas, aceite de oliva, así como tiras reactivas para glucómetro.


Además, comparte que tiene un vehículo en el que trasladan a Dana, pero recientemente se descompuso, por lo que en caso de querer apoyar con el servicio de mecánico o hacerle un pedido de postres, pueden contactarla al número 951 235 0135.

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