La jovialidad de Sofía Martínez Ruiz se consumió al año de vida de su hijo, quien nació con una enfermedad poco común: Síndrome de Hunter.
Los desvelos habituales de un recién nacido se prolongaron hasta la fecha, los esfuerzos por sacar adelante a Elliot Damián, quien desarrolló la enfermedad han rendido frutos, pues ahora es capaz de hacer casi todo lo de un niño sin discapacidad motriz.
La inocente mirada, los rasgos bruscos y el lento caminar del pequeño de cuatro años de edad, que por herencia genética desarrolló este síndrome, generó en él discapacidad física y mental, es para Sofía el motivo de seguir luchando día a día con el fin de sacarlo adelante.
La "enfermedad rara"
Las "mucopolisacaridosis" como también se le conoce a esta enfermedad es un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas que generan rigídez articular ocasionando retraso mental hiperactividad y anomalía neurológica, explicó Sofía Martínez Ruiz psicóloga de profesión.
De la alegría a la angustía
Ser madre de familia a los 29 años de edad para Sofía fue una gran noticia llena de alegría, pero también generó angustia, primero por su embarazo de alto riesgo y luego por la discapacidad motriz que Elliot desarrolló a las tres semanas de nacimiento, fecha en que los doctores, tras varios estudios diganosticaron.
Una de las peculiaridades para detectar que Elliot sufría discapacidad es que, al dormir, roncaba como adulto, además de que no reaccionaba ante los estímulos motrices y sus rasgos fiscos eran diferentes comparados con un niño de su edad, explicó la madre.
Discriminación social y psicológica uno de los principales factores con los que han tenido que lidiar
La llegada de Elliot a su vida fue un cambio muy importante para ella y para su esposo, Jorge Abraham Cisneros Merino, ya que, además de la preocupación económica para solventar los estudios y las terapias de rehabilitación, debían lidiar con la gente que de manera despectiva señalaba al pequeño por su complexión.
Un ejemplo de ello es la postura de varias escuelas públicas y privadas de nivel preescolar en Oaxaca, que no quisieron aceptar a Elliot como alumno dado que no podía hablar ni escuchar bien, la única que lo aceptó fue la escuela Luis G. Urbina, ubicada en la calle 25 de enero de Santa Lucía del Camino, la cual cuenta con un equipo de Unidad de Servicios de Apoyo Educación Regular (USAER).
Desde muy pequeño, Elliot recibe terapia física en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT), Oaxaca, en donde Sofía labora desde hace nueve años como psicoterapeuta.
70% de las familias tienen un hijo
7% de los hogares comandados por una mujer vive un hijo discapacitado
14.2% de los hogares con jefatura femenina, la jefa tiene discapacidad
Fuente: Estadísticas a propósito del Día de la Madre / Inegi
Vivió un caso similar pero con un paciente
La madre del pequeño, explicó que su relación con esta enfermedad comenzó hace más de ocho años, un 24 de noviembre del 2009, tenía más de 12 meses trabajando como psicoterapeuta en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil.
Lugar donde conoció a Ángel, un pequeño de escasos siete años de edad que padecía un síndrome de este tipo, ahí fue cuando escuchó por primera vez la palabra “mucopolisacaridosis” como también se le conoce a este mal genético hereditario.
Al paso del tiempo, el caso de Ángel empezó a preocuparle ya que en lugar de mejorar parecía empeorar y esto la hizo caer en frustración al no poder apoyarlo.
“Tuve poco tiempo con él ya que se ausentaba de las terapias por que tenía que viajar a México, la madre hablaba de un tratamiento que no daba resultados, él fue empeorando y le colocaron una sonda”, explicó.
La escuela Luis G. Urbina, ubicada en Santa Lucía del Camino, fue la única que aceptó inscribir al pequeño. FOTO: Deimos Sánchez
El tiempo transcurría y Ángel era irreconocible, ya no caminaba, había caido en una situación grave, desafortunadamente el 28 de noviembre del 2011 el pequeño murió en brazos de su madre camino al hospital.
Una fecha para Sofia muy dolorosa, ya que al año siguiente, justo el 27 de noviembre nació su pequeño Elliot, un bebé con quien nunca se imaginó que viviría la misma enfermedad, es por ello que ahora lucha sin temor alguno para que no sueda lo sufrido con el pequeño Ángel.
Esto es uno de los grandes miedos que Sofía Martínez ha podido superar junto con su esposo con quien ha pasado desvelos y angustias para sacar a delante a su hijo, a pesar de lo costoso que los tratamientos han sido.
"Yo ya no vivo con temor, el impacto inicial fue con mucho miedo y angustia, pero hoy me ha quedado muy claro que si lo vivo así no voy a poder disfrutar a mi hijo el tiempo que nos quede de vida". concluyó.
